En novembre, on peut porter le nœud papillon ou se laisser pousser la moustache. Personnellement, je préfère la première option. Mais ces deux campagnes, Noeudvembre (Fondation Procure) et Movember, sont également importantes pour la santé masculine car elles incitent les hommes à s’informer, à parler et à consulter pour une détection et une prise en charge plus précoces de conditions qui tuent encore beaucoup trop annuellement. Ces campagnes reçoivent beaucoup de visibilité et de dons, ce qui est une excellente chose.
Ayant été pas mal impliqué ces derniers mois dans le domaine des maladies rares au Québec, je ne peux m’empêcher de penser que celles-ci mériteraient de recevoir autant d’attention dans les médias et auprès du grand public pendant leur mois de sensibilisation en février. Il est certainement possible de s’inspirer du succès des autres pour mobiliser davantage de monde autour de cet enjeu qui a l’avantage d’être maintenant soutenu par la première politique au Canada en matière de maladies rares.
Je demeure cependant optimiste que le plan d’action sur les maladies rares qui découle de cette Politique donnera davantage de moyens à la communauté rare (patients, cliniciens, chercheurs, proches aidants, etc.) pour accélérer et faciliter les diagnostics, et mieux prendre en charge les patients tout en donnant un sérieux coup de pouce à la recherche. Le comité de projets sur les maladies rares de Montréal InVivo continue son travail sur des mesures concrètes à inclure dans le plan d’action du ministère. Il a d’ailleurs partagé au gouvernement les résultats d’une consultation sur les initiatives en cours dans l’écosystème des maladies rares et poursuit la discussion sur un modèle de gouvernance incluant des représentants de l’ensemble de la communauté rare pour mieux appuyer le MSSS dans la mise en œuvre rapide des actions du plan à venir. Nous avons hâte de savoir comment tout cela va s’articuler car le temps presse pour les patients qui sont majoritairement des enfants atteints de maladies dégénératives.
Novembre, c’est aussi le temps de la reprise des travaux parlementaires. Je comprends que la session va être très courte avec l’arrivée des vacances de fin d’année. Je doute donc que le très attendu PL19 sur l’accès aux données de santé soit remis au feuilleton parlementaire dès cet automne. De façon plus réaliste, il le sera en début d’année prochaine. Mais avec les récents échanges entre le Québec et le fédéral sur les transferts en santé, on a beaucoup parlé de l’importance d’avoir des données de santé fiables. Le ministre de la Santé semble maintenant prêt à partager des données provinciales avec le fédéral. Quoiqu’il arrive, l’importance d’un système permettant l’accès et l’analyse de données de santé n’est plus à faire. Espérons que les discussions actuelles sur le sujet permettent d’accélérer l’agenda législatif et la mise en place d’une loi encadrant un accès facilité et sécuritaire à des données de santé anonymisées pour le bien de tous les québécois.