Bien que le Québec ne possède pas encore de politique ni de plan d’action propre aux maladies rares, la communauté des sciences de la vie et les familles québécoises touchées par l’une de ces maladies ont proactivement menés plusieurs initiatives pour sensibiliser le grand public et les différents gouvernements à prendre action. En début d’année 2019, le Groupe de travail québécois sur les maladies rares a été mandaté par le MSSS pour émettre des recommandations sur l’organisation des services pour la prise en charge des maladies rares. En complémentarité, Montréal InVivo (MIV) a créé un Comité projet spécialisé sur les maladies rares représentant l’écosystème complet, pour proposer un plan national ayant pour objectifs : 1) Permettre aux patient(e)s québécois (ses) atteint(e)s d’une maladie rare d’avoir un accès rapide et optimal aux innovations thérapeutiques et diagnostiques ; et 2) Améliorer la compétitivité de l’écosystème d’innovation québécois pour attirer les investissements et développer nos compétences en s’inspirant des meilleures pratiques internationales.
Ce Plan stratégique identifie tout d’abord des enjeux importants pour répondre à ses deux objectifs. Ensuite, des recommandations stratégiques s’appuient sur sept thématiques d’action visant à pallier quatre enjeux majeurs dans le contexte des maladies rares.
Cliquez ici pour consulter la présentation du Plan stratégique sur les maladies rares
Cliquez ici pour consulter le sommaire exécutif du Plan stratégique sur les maladies rares