Maladies rares :
Stratégie québécoise
pour les maladies rares
Innovation
En cours
Contexte
Jusqu’en 2022, le Canada était le seul pays industrialisé qui n’avait aucun plan ou politique pour les maladies rares. Une consultation avait été lancé par le gouvernement fédéral de créer une stratégie nationale pour les maladies rares. À la suite à cette annonce, Montréal InVivo a créé un comité de projet pour développer une proposition stratégique. En parallèle, le Ministère de la Santé et des services sociaux du Québec, qui travaillait sur le développement d’une stratégie depuis 2019, a dévoilé en juin 2022 sa Politique québécoise pour les maladies rares.
Un Plan stratégique sur les maladies rares
Bien que, jusqu’en 2022, le Québec n’eût pas de politique ni de plan d’action propre aux maladies rares, la communauté des sciences de la vie et les familles québécoises touchées par l’une de ces maladies avaient proactivement mené plusieurs initiatives pour sensibiliser le grand public et les différents gouvernements à prendre action. En début d’année 2019, le Groupe de travail québécois sur les maladies rares a été mandaté par le MSSS pour émettre des recommandations sur l’organisation des services pour la prise en charge des maladies rares. En complémentarité, Montréal InVivo a créé un Comité projet spécialisé sur les maladies rares représentant l’écosystème complet, pour proposer un plan national ayant pour objectifs : 1) Permettre aux patient.e.s québécois.e.s atteint.e.s d’une maladie rare d’avoir un accès rapide et optimal aux innovations thérapeutiques et diagnostiques ; et 2) Améliorer la compétitivité de l’écosystème d’innovation québécois pour attirer les investissements et développer nos compétences en s’inspirant des meilleures pratiques internationales.
Ce Plan stratégique identifie tout d’abord des enjeux importants pour répondre à ses deux objectifs. Ensuite, des recommandations stratégiques s’appuient sur sept thématiques d’action visant à pallier quatre enjeux majeurs dans le contexte des maladies rares.
Cliquez ici pour consulter le Plan stratégique.
Description de projet
La proposition stratégique de ce comité sur les maladies rares s’oriente les objectifs suivants :
- Permettre aux patients québécois atteints d’une maladie rare d’avoir un accès rapide et optimal aux innovations thérapeutiques et diagnostiques ;
- Améliorer la compétitivité de l’écosystème d’innovation québécois pour attirer les investissements et développer nos compétences en s’inspirant des meilleures pratiques internationales.
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Ces maladies représentent bien souvent plusieurs défis
Une maladie rare ou orpheline est dite «rare» ou « orpheline » car elle n’affecte qu’une très petite portion d’une population. Cependant cet effet de rareté n’implique pas de moindres efforts au niveau de sa prise en charge. Ces maladies représentent bien souvent plusieurs défis au niveau du diagnostic et du traitement qui deviennent de plus en plus personnalisés. Grâce à l’affluence grandissante des nouvelles technologies en santé du Québec, la recherche et développement sur les maladies rares est plus rapide et accessible et les chercheurs dans ce domaine se voient attribués de plus en plus de subvention.